Penser l’avenir du secteur du handicap et du grand âge : un échange avec la recherche européenne
Présentation des thématiques
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La population française vieillit rapidement : elle compte aujourd’hui un quart de personnes de plus 60 ans et en dénombrera près d’un tiers en 2040. Dans un contexte où l’accompagnement et la prise en charge des personnes âgées apparaissent déjà comme inadéquats et insuffisants, cette évolution démographique fait l’objet de nombreuses préoccupations. Notre société se soucie également toujours davantage de l’inclusion des personnes en situation de handicap, notamment à travers l’emploi, l’habitat, l’aménagement des espaces publics, l’aide au quotidien ou encore l’accès à l’exercice de la citoyenneté.
Pour les séniors comme pour les personnes handicapées, une question cruciale se pose : comment assurer à toutes et tous une vie autonome et épanouie ?
Le PPR Autonomie invite des acteurs français des secteurs du grand âge et du handicap à échanger avec des scientifiques étrangers spécialistes de ces champs, afin de penser l’avenir d’un secteur en crise qui doit pourtant d’ores et déjà faire face au besoin croissant. Comment les réponses apportées à l’international peuvent-elle être source d’inspiration pour aborder les défis français ?
Ces rencontres se dérouleront en trois grandes séquences.
Les défis du secteur : métiers et environnement de vie - Mardi 8 octobre après-midi
Les personnes âgées et les personnes handicapées vivent l’impact de la crise du secteur du care au cœur de leur quotidien. Celles et ceux qui les accompagnent, trop peu nombreux du fait du manque d’attractivité de ces emplois, exercent des professions mal considérées et faiblement rémunérées dans des conditions difficiles : les soins reçus pâtissent de cette pression.
Les lieux de vie des personnes ayant besoin d’accompagnement à l’autonomie peinent à répondre à leurs besoins : isolement et vulnérabilité en logement ordinaire, conditions de vie dégradées en institution.
Quels emplois du soin pour l’avenir, et dans quels habitats ?
Table ronde 1 – Des métiers en crise : diagnostics et solutions
Cette table ronde sera l’occasion d’évoquer les difficultés à recruter dans le secteur des métiers du soin, les causes profondes d’une telle pénurie, et les raisons pour lesquelles les stratégies adoptées actuellement paraissent insuffisantes. Quelles solutions pour rendre ces métiers attractifs et répondre à la demande croissante ? Comment mieux articuler les différents secteurs, public et privé ? Comment mieux répartir la charge de soins et d’aide et répondre à la demande ?
Intervention introductive
“Le travail de soins formel : problèmes des conditions de travail, du recrutement et de l’attractivité du secteur.”
Intervenant : Teppo Kröger (professeur de politiques sociales à l’université de Jyväskylä)
Discussion
Discutants : Lina Van Aerschot (sociologue, Université de Jyväskylä), Kirsi Coco (The Union of Health and Social Care Professionals in Finland), Béatrice Niderkorn (chargée de projet, CNSA), Jérôme Voiturier (directeur général de l’Uniopss).
Modérateur : Annie Dussuet (sociologue, Université de Nantes)
Table ronde 2 – Habitat et habiter
Dans un contexte où la priorité est donnée à l’habitat en domicile ordinaire, comment concevoir, accompagner et mettre en œuvre des solutions en faisant coopérer une grande diversité d’acteurs (entreprises, associations, collectivités) ? Quelles leçons tirer d’expériences menées à l’étranger, notamment au Royaume-Uni ?
Intervention introductive
“De la recherche à l’innovation dans le domaine du soin : The UK Healthy Challenge”
Intervenante : Judith Phillips (professeure de gérontologie sociale à l’université de Stirling), Alison Bowes (sociologue, Université de Stirling).
Discussion
Discutants : Elodie Seven (directrice du service Direction de l’autonomie, département de Seine-Saint-Denis), Pierre-Olivier Lefebvre (Délégué général du Réseau francophone de villes amies des aînés), Suzanne de Cheveigné (Présidente de l’association des Compagnons Bâtisseurs ; sociologue, directrice de recherche émérite, CNRS).
Modératrice : Emmanuelle Cambois, économiste et démographe, directrice de recherches à l’Institut nationale d’études démographies (Ined)
Les défis du secteur : les proches aidants - Mercredi 9 octobre matin
Le secteur du handicap et du grand âge ne rassemble pas uniquement des professionnels. En France, en 2021, c’est 9.3 millions de personnes qui déclaraient aider régulièrement un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ce soutien dans la sphère privée est indispensable, mais il est encore mal pris en compte : les aidants, bien souvent sur-sollicités, peinent à mener de front vie professionnelle, vie privée et activités de soutien accru d’un proche.
Quels dispositifs de soutien développer pour les proches aidants, qui seront toujours plus nombreux ?
Table ronde 3 – Entre emploi et aide aux proches : quels défis pour les aidants ?
Interventions introductives
- “Comment relever le défi du soutien aux aidants? Quelques éclairages issus de la recherche, de la pratique et des stratégies politiques sur les moyens de concilier l’aide informelle et l’emploi rémunéré.”
Intervenante : Sue Yeandle (sociologue, professeure à l’université de Sheffield, éditrice en cheffe de l’International Journal of Care and Caring). - “Soin et aidants en Europe : des défis communs, des solutions communes ?”
Intervenant : Stecy Yghemonos (lobbyiste au service des associations représentant les intérêts des aidants).
Discussion
Discutants : Kate Hamblin (chercheuse en sciences sociales, Université de Sheffield), Chantal Bruno (Membre d’APF France handicap. Co-présidente de Coface-Disability ).
Modérateur : Arnaud Trenta (chercheur en sociologie à l’Institut de recherches économiques et sociales (IRES)
Les défis du secteur : la co-construction des solutions de demain - Mercredi 9 octobre après-midi
La recherche en sciences humaines et sociales connaît ces dernières années de grandes mutations, principalement à l’égard des méthodes de travail visant à étudier les trajectoires et les conditions de vies des minorités et des personnes vulnérables. Egalement, les démarches de participation citoyenne dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de solidarité se multiplient. Il n’est plus concevable aujourd’hui de continuer à produire des savoirs sur les personnes sans que cela implique leur participation active, l’écoute de leur parole et de leurs aspirations.
Pourtant, beaucoup reste encore à faire pour réinventer les pratiques (scientifiques, d’innovation, etc.) en impliquant les personnes concernées, depuis la collecte des données jusqu’à l’implémentation des résultats de la recherche.
Table ronde 4 – Créer du changement ensemble : Comment implémenter et transférer la recherche et l’innovation ?
La question de l’implémentation pratique des résultats scientifiques et de l’innovation est une préoccupation centrale de la recherche au Royaume-Uni, qui développe dans cette perspective des travaux combinant savoirs académiques et savoirs expérientiels. Le projet IMPACT (Improving Adult Care Together), notamment, s’attelle à lier recherche, innovation et application en collaborant avec les professionnels du champ du handicap et du vieillissement et les personnes concernées. Cette table-ronde sera l’occasion de discuter les retours d’expérience du projet IMPACT, à la lumière des initiatives d’implémentation portées en France.
Intervention introductive
“Tu ferais un bon travailleur social, le problème c’est que tu réfléchis trop – Lecçon d’IMPACT, le Centre britannique pour l’implémentation des savoirs expérientiels”
Intervenant : John Glasby (professeur de santé publique à l’université de Birmingham, directeur du centre IMPACT).
Discussion
Discutants : Louise MacCabe (spécialiste de la démence, professeure à l’université de Stirling), Benjamin Leroux (Responsable du Centre national de ressources et de preuves, CNSA).
Modératrice : Eléonore Segard (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap)
Table ronde 5 – Développer la recherche participative
Les liens tissés entre recherche, tiers secteur et parties prenantes débouchent-ils réellement sur des avancées fécondes pour le bien-être des personnes âgées et des personnes handicapées, de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent ? Cette table ronde sera l’occasion de faire le point sur la recherche participative : ses réussites, ses conditions de bonne réalisation, mais également les difficultés rencontrées et les initiatives déployées pour les surmonter.
Intervention introductive
“Recherche partenariale, participative, publique, citoyenne, collaborative… Un effet de mode ou une vraie opportunité ?”
Intervenant : Dario Spini (professeur de psychologie sociale à l’université de Lausanne, directeur du Centre LIVES)
Discussion
Discutants : Alain Plattet (chef de service municipalité de Lausanne), Valérie Hungetobler (professeure et Co-doyenne, Haute école de travail social et de la santé de Lausanne), Léandre Guignier (chargé de projet recherche participative santé, Université Lumière Lyon 2), communauté mixte de recherche Capdroits.
Modératrice : Myriam Winance (sociologue, directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)).
Informations pratiques
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Informations générales
Quand ? Le 8 octobre 2024 à partir de 14h et le 9 octobre toute la journée.
Évènement ouvert à toutes et tous gratuitement sur inscription préalable. Modalités de participation :
- En présentiel, dans l’amphithéâtre 250 du centre des colloques, Campus Condorcet, Place du Front Populaire, Aubervilliers, 93300. Accès métro 12, station Front populaire, sortie 2. Pour en savoir plus sur les modalités d’accès, consulter la page Venir au Campus sur le site du Campus Condorcet.
- En visioconférence, via zoom.
Echanges en anglais et en français (traduction en simultanée). Prise en compte des besoins de mise en accessibilité de l’évènement au moment de l’inscription.
S’inscrire à l’évènement (gratuit mais obligatoire).
Emploi du temps du mardi 8 octobre
14h – Mot d’accueil par Cécile Bourreau-Dubois (directrice scientifique du PPR Autonomie) et Claude Martin (président du Conseil scientifique du PPR Autonomie).
14h15 – Ouverture des journées par Pierre-Paul Zalio (Président du Campus Condorcet)
Séquence 1 – Les défis du secteur : métiers et environnements de vie
14h30 – Table ronde 1 | Des métiers en crise : diagnostics et solutions
15h45 – Pause café
16h15 – Table ronde 2 | Habitat et habiter
17h30 – Conclusion
18h – Clôture de la journée
Emploi du temps du mercredi 9 octobre
9h30 – Accueil
Séquence 2 – Les défis du secteur : les proches aidants
9h45 – Table ronde 3 (1) | Interventions introductives
10h15 – Pause café
10h45 – Table ronde 3 (2) | Discussion
12h30 – Pause déjeuner
14h – Accueil
Séquence 3 – Les défis du secteur : la co-construction des solutions de demain
14h15 – Table ronde 4 | Créer du changement ensemble : Comment implémenter et transférer la recherche et l’innovation ?
15h30 – Pause café
16h – Table ronde 5 | Développer la recherche participative
17h30 – Conclusion
18h – Clôture de la journée
Découvrir les intervenants et intervenantes
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[en cours de complétion]
Sociologue, doyenne du département des sciences sociales, professeur à l’université de Stirling.
Ses travaux portent sur les services dédiés aux personnes âgées et aux minorités ethniques. Elle coordonne notamment des projets de recherches sur l’habitat, les activités physiques et le design dédiés aux personnes âgées atteintes de démence.
Chantal Bruno
Mère de 3 enfants, dont l’un a une paralysie cérébrale. Infirmière (France, humanitaire), diplômée de l’Ehess, DEA ‘Vieillissement, Santé et Société’ Paris V, retraitée l’Institut régional du travail social (IRTS) de Nouvelle Aquitaine. Membre d’APF France handicap. Co-présidente de Coface-Disability (réseau européen d’organisations familiales). Secrétaire générale du Collectif inter-associatif des aidants familiaux (CIAAF). Administratrice à l’Union nationale des associations familiales (UNAF) et à l’association Action sociale familiale et accompagnement (ASFA64). Conseil national consultatif des personnes handicapées. Comité de pilotage Repairaidants (dispositif de soutien aux aidants familiaux). Membre du bureau de l’ACS Capdroits. Auteure.
Présidente de l’Association Nationale des Compagnons Bâtisseurs (ANCB) et sociologue, directrice de recherche émérite au CNRS.
L’ANCB rassemble des bénévoles, des salariés, des volontaires et des habitants dans des actions de rénovation de l’habitat. Développant un réseau à l’échelle local et mobilisant une diversité de compétences, elle vise l’amélioration des conditions de vie des personnes n’ayant pas les moyens de financer des travaux dans leur logement. En tant que chercheuse, Suzanne de Cheveigné est spécialiste des relations entre science, environnement, médias et société.
Conseillère en politiques éducatives (The Union of Health and Social Care Professional in Finland – Tehy), chercheuse associée (University of Eastern Finland).
Ses activités au sein du syndicat concernent la formation des professionnels du secteur du médico-social, la sécurité des patients et le réseau d’assistanat de la European Federation of Public Service Unions. Elle est également impliquée dans des projets de recherche portant sur la robotique dans le soin et sur le soutien aux proches des patients victimes d’un traumatisme cérébral.
Communauté mixte de recherche Capdroits
La communauté mixte de recherche animée par Capdroits regroupe des personnes concernées par le handicap ou la maladie, des chercheurs académiques, et des professionnels de la relation d’aide. Elle conduit une démarche scientifique et citoyenne sur la question des droits humains. Dans le cadre du PPR Autonomie, Capdroits est partie-prenante du projet AUVI.
Sociologue, maître de conférence habilitée à diriger les recherche à l’université de Nantes.
Ses travaux portent sur les politiques gérontologiques, la santé et les conditions de travail dans les services aux personnes, mais également sur les rapports sociaux de sexe et sur les transformations du travail et de l’emploi. Elle est responsable scientifique du programme ANR PROFAM « Entre profession et famille, quels cadres pour le travail d’aide aux personnes âgées ? ».
Léandre Guigner
Chargé de projets Recherche participative Santé – Lysières² à la Direction Sciences et Société de l’Université Lumière Lyon 2.
Au sein de la Boutique des Sciences, il travaille à l’émergence de collaborations entre associations et équipes scientifiques autour de sujets portant sur la santé.
Spécialiste du travail social, professeur à l’université de Birmingham, directeur du Centre IMPACT (Improving Adult Care Together) pour l’implémentation de la recherche sur les politiques publiques à destination des adultes.
Il travaille conjointement sur les politiques sociales et les politiques de santé publique.
Professeur de Politiques publiques et de Politiques sociales à l’université de Jyväskylä (Finlande), directeur du Centre of Excellence in Research on Ageing and Care (CoE AgeCare).
Dans ses travaux, il analyse les politiques de soin locales et globales, et développe des approches comparatistes. Il a notamment étudié les politiques sociales à destination des personnes âgées, les modalités d’intégration des soins formels et informels ou encore les conditions de travail dans le secteur du soin aux personnes. Il mobilise des approches de gérontologie sociale, de disability studies, de sociologie de la famille et d’études de la gouvernance.
Chercheuse en sciences sociales à l’université de Sheffield, membre du Centre de recherche IMPACT (Improving Adult Care Together).
Ses travaux portent notamment sur le rôle des technologies dans la prise en charge des personnes âgées requérant des soins complexes, sur l’équilibre entre le travail de soin des aidants et celui des professionnels, et sur l’emploi des personnes âgées.
Chercheuse spécialisée dans le secteur du travail social, professeure et Co-doyenne de la Haute école de travail social et de la santé de Lausanne.
Ses travaux portent sur le bien-être et la qualité de vie des personnes âgées. Elle a notamment contribué à des projets de recherche sur le travail après l’âge légal de la retraite, les professionnels de l’accompagnement des personnes âgées, le vieillissement en institution des personnes en situation de handicap, les politiques d’action sociale gérontologique en faveur des séniors, etc.
Délégué général du Réseau Francophone des Villes Amies des Aînés (RFVAA) depuis juillet 2016.
Spécialiste de gérontologie sociale, il est également formé en sociologie et a travaillé sur les aspects techniques et stratégiques des politiques liées à l’âge.
Responsable du Centre national de ressources et de preuves de la CNSA.
Diplômé de l’ENA et de Paris Dauphine en droit et gestion publique, il travaille depuis plus de dix ans dans le secteur de la protection sociale, plus particulièrement dans le champ de la prévention de la perte d’autonomie.
Spécialiste de la démence, professeure à l’université de Stirling, professionnelle du soin aux personnes âgées.
Elle consacre son travail à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants. Elle fait notamment appel à des méthodes d’évaluation centrées sur les besoins des usagers, à la recherche participative, à des méthodes qualitatives visant à prendre en compte l’expérience des personnes concernées par la démence, mais également à des analyses transnationales portant sur les services de soin dédiés aux personnes atteintes de démence en Europe et en Inde.
Spécialiste des politiques sociales et des politiques de santé, professeur à l’université de Birmingham.
Ses travaux portent principalement sur les nouveaux modèles de politiques publiques pour la mise en œuvre des soins de bases et les soins intégrés, le management dans les secteurs de la santé et du travail social, ou encore l’évaluation des politiques et programmes publiques.
Cheffe de projet attractivité des métiers de l’autonomie et du pilotage et suivi des plateformes des métiers de l’autonomie à la CNSA.
Formée en sciences humaines et sociales et en sciences de l’éducation à l’université de Paris Nanterre, elle est est diplômée de l’École supérieure du travail social.
Vice-présidente des recherches à l’université de Stirling, professeure de gérontologie et directrice de recherche du Healthy Ageing Challenge.
Elle étudie les aspects sociaux, comportementaux et environnementaux du vieillissement. Formée en sociologie, elle s’intéresse au travail de soin formel et informel ainsi qu’aux enjeux d’innovation sociale. Elle a également contribué à la recherche sur l’application des sciences sociales et à l’intégration des perspectives des sciences sociales en sciences de l’ingénieur et en médecine.
Chef de service du domaine “Vie de quartier” à Lausanne (cohésion sociale), formé en gérontologie psychosociale.
Travaillant avec les principes de la recherche-action et des pratiques participatives locales à différentes échelles, il a développé des projets d’innovation sociale en collaboration étroite avec des Hautes Écoles (UNIL, HETSL, Unisanté, IUMSP). Il a participé à la création d’un centre d’action sociale en action participatives locale au sein duquel il enseigne depuis septembre 2023.
Éléonore Segard
Normalienne, Docteur en sciences de la vie, Eléonore Ségard a travaillé 10 ans à l’Inserm. Elle a créé et dirigé le Département santé publique.
Elle s’est ensuite tournée vers le champ du handicap et a rejoint la FIRAH pour développer un programme de transfert des innovations en lien avec la Convention internationale relative au droit des personnes handicapées. Elle développe également la recherche méthodologique dans ce domaine en tant que chercheur associée de l’équipe PHARes, Bordeaux Population Health, Inserm.
Depuis 2022 Eléonore est également chercheure associée à la Chaire Engagement des patients (LEPS).
Directrice du service “Direction de l’autonomie” au sein du Pôle Solidarité du département de Seine-Sainte-Denis.
Psychologue social, professeur à l’université de Lausanne et membre du LIVES (Swiss Centre of Expertise in Life Course Research).
Ses recherches portent sur la vulnérabilité et les processus psychosociaux de régulation du bien-être, sur la vulnérabilité collective et les représentations sociales normatives. Il est impliqué dans différents projets interdisciplinaires sur les parcours de vie.
Sociologue, chercheur à l’Institut de recherches économiques et sociales (IRES)
Ses recherches portent sur les politiques publiques à destination du handicap, du vieillissement et de l’insertion. Il travaille également sur les inégalités sociales de genre, sur le travail de care et sur l’économie sociale et solidaire. Actuellement, il se penche plus spécifiquement sur le rôle des proches aidants.
Chercheuse en sociologie à l’université de Jyväskylä (Finlande), spécialiste des politiques publiques.
Elle a notamment travaillé sur des questions de durabilité du soin dans l’aide à la démence par les proches aidants, sur le soin et le déficit de soins dans les situations de pauvreté, ou encore sur la pénibilité des emplois dans le secteur du soin.
De formation initiale en sciences politiques et juridiques, Jérôme Voiturier a développé depuis plus de 25 ans une grande expérience dans le domaine sanitaire, médico-social et social. Il est aujourd’hui directeur Général de l’Uniopss (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux) qui, depuis 1947, unit, défend et valorise le secteur non-lucratif de solidarité.
L’Uniopss porte auprès des pouvoirs publics la voix collective des associations sanitaires et sociales. Présente sur tout le territoire au travers de 15 Uriopss (Unions régionales) et de plus de 100 fédérations, unions et associations nationales, l’Uniopss regroupe 25.000 établissements et services du monde de la solidarité et 750.000 salariés et 1 million de bénévoles.
Sociologue, directrice de recherche à l’Inserm.
Spécialiste du handicap, ses travaux récents sont consacrés à l’histoire et la qualification des personnes atteintes de plusieurs déficiences. Pour ce faire, elle a enquêté sur l’émergence de catégories politiques dans le secteur médico-social et sur la production de l’ordinaire par les famille dont l’un des membres est polyhandicapé.
Professeure de sociologie à l’université de Sheffield, directrice du Centre for International Research on Care Labour and Equalities (CIRCLE).
Elle travaille sur les interactions entre le travail et le soin, sur la façon dont les politiques sociales et les politiques pour l’emploi impactent les soignants, et sur le rôle de la technologie dans le soutien aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à leurs soignants.
Lobbyiste dans les champs des politiques sociales et des politiques de santé et directeur d’Eurocarers (réseau européen de représentation des proches aidants et de leurs associations).
Il a travaillé à la promotion et à la défense des droits fondamentaux comme l’accès universel et équitable aux soins, la liberté de la presse, les droits des enfants et la démocratie participative.