Quels sont les obstacles à la participation politique des personnes en situation de handicap ? Quelles difficultés les candidats et les élus handicapés rencontrent-ils ? Réponse avec Cyril Desjeux autour de la présentation de son ouvrage Le handicap au pouvoir (Presses universitaires de Grenoble, 2024), et en discussion avec nos invités Fatima Khallouk, Odile Maurin et Pierre-Yves Baudot, pour qui il s’agit de « faire de la politique autrement ».
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Présentation du livre de Cyril Desjeux
De la participation à l’engagement
Le handicap au pouvoir est le résultat d’un travail d’équipe mené au sein de l’association Handéo, qui s’intéresse depuis 2017 à la participation politique des personnes en situation de handicap. C’est en 2021 que commencent des recherches sur la question de leur engagement en tant que candidats et élus. En France, seuls 82 élus en situation de handicap ont été recensés à ce jour, soit 0.01% de l’ensemble des élus. 90% de ces rares élus se trouvent au niveau municipal, échelle à laquelle se sont situées les recherches.
Un travail collectif
Les stagiaires Nathan Pasco et Blandine Germain, ainsi qu’un groupe de réflexion réunissant des élus en situation de handicap, mais également des associations et divers autres chercheuses et chercheurs, ont largement contribué au travail que présente Cyril Desjeux.
Le livre est une première exploration, qui a permis l’émergence du projet de recherche actuellement en cours : Handipolitique, qui bénéficie de nombreux soutiens et collaborateurs.
La diversité du handicap
Le recensement des candidats handicapés et la collecte de données les concernant sont encore plus difficiles à effectuer que pour des élus. Il n’existe pas véritablement, en France, de données concernant les personnes handicapées, mais il y a surtout différentes manières de les identifier, de décrire et de comparer leurs situations et leurs besoins (aide humaine, mobilité, interprétariat, etc.). D’autre part, certaines personnes identifiées comme étant en situation de handicap ne se pensent pas comme telles dans l’exercice de leurs mandats, et certaines situations n’appellent pas de reconnaissance administrative. Enfin, tous les handicaps ne sont pas visibles ou publicisés.
Un idéal pour repenser nos normes
Comment la société peut-elle faire une place à l’altérité et à la diversité des situations ?
Une telle question appelle une approche par les droits humains, qui permet de penser par le prisme d’un idéal défini par les personnes concernées elles-mêmes. Cet idéal permet de repenser nos cadres normatifs habituels, qui font référence aux capacités et à la performance.
Conceptualiser la citoyenneté, penser le vivre-ensemble
La citoyenneté peut être conçue comme statut juridique et politique accordé à un individu par l’État, et peut alors être réduire à sa forme matérielle (carte d’identité, carte d’électeur, etc.).
Mais elle peut être pensée comme quelque chose de plus complexe : le droit de bénéficier des ressources sociales (école, santé, travail, loisir, politique, consommation etc.) – ce qui fait alors de l’accessibilité un enjeu central de la citoyenneté.
Quels handicaps au pouvoir ?
Les handicaps les plus représentés parmi les élus sont ceux qui sont liés à des altérations des fonctions motrices. On retrouve également ceux liés à des altérations des fonctions visuelles, auditives, mais plus rarement ceux liés aux fonctions psychiques ou cognitives, qui sont par ailleurs parfois moins identifiables (troubles dys, autisme). Les personnes présentant des troubles psychiques ont quant à elles davantage de difficultés dans l’exercice de leur mandat, du fait de représentations encore négatives de ces handicaps.
Les difficultés du pouvoir en situation de handicap
Il est plus difficile, pour les personnes en situation de handicap, d’aller jusqu’à la fin de leurs mandats, les problèmes de santé liés au handicap et les obstacles liés au manque de mise en accessibilité des lieux de la vie politique venant s’ajouter à son rythme soutenu et, le cas échéant, à l’exercice d’un emploi.
Le handicap ne doit pas pour autant être une exception au sein de la vie politique, et pour cela il est nécessaire de remettre en cause notre vision de la politique comme devant être un espace compétitif.
!["L’inéligibilité des personnes sous tutelle ou curatelle apparaît comme un déni de démocratie car elle restreint la capacité des personnes électrices dans les représentants qu’elles peuvent désigner. […] L’habilitation familiale pourrait être une forme d’alternative pour ouvrir ce droit à un public protégé." Citation de Cyril Desjeux](https://ppr-autonomie.com/wp-content/uploads/2025/02/valo_quote2-1-scaled.jpg.webp)
Les freins à l’accès au pouvoir
Cyril Desjeux recense 5 freins principaux.
- les inégalités sociales d’accès à la scolarité et à l’emploi (notamment l’absence de mise en couple, celui-ci fournissant des ressources de soutien importantes) ;
- les obstacles juridiques (les mises sous tutelle et sous curatelle qui rendent inéligibles) ;
- le manque de financement des aides humaines et des aides à la mobilité ou leur inadaptation aux besoins de la vie politique, qui est souvent faite d’imprévus (interprètes, facilitateurs, chauffeurs, etc.) ;
- l’inaccessibilité des espaces publics (salles de conseil, voirie, sanitaires), des informations permettant la participation à la vie politique (absence de documentation en braille ou alternative, etc.), des échanges propres à la vie politique (propos conflictuels, tenus au second degré, effectués hors des temps avec interprète, etc.), de certains temps de la vie politique (horaires trop tardifs) ;
- les représentations sociales (de la décrédibilisation des compétences à l’héroïsme misérabiliste) qui créent des hiérarchies entre les situations de handicap et exigent que les personnes handicapées fassent davantage leurs preuves pour être reconnues compétentes dans leur altérité.
Profils d’élus
Certains élus en situation de handicap évoluent en politique en se professionnalisant et en y faisant carrière. Ils ont développé un réseau et une expérience, peuvent avoir un héritage politique familial fort qui a façonné leur socialisation.
D’autres sont quant à eux novices en politique, ne font parfois qu’une candidature ou un mandat, et pour certains ont saisi une opportunité pour entrer en politique. Ils ont parfois un engagement préalable dans l’associatif, mais pas nécessairement de culture politique.
Un accroissement du nombre de novices
Entre 2008 à 2020, le nombre de personnes en situation de handicap parmi les candidats et les élus s’est nettement accru, notamment suite à l’appel de l’ancienne secrétaire d’Etat Sophie Cluzel à intégrer des personnes handicapées sur les listes de candidature.
Plusieurs personnes rapportent avoir ainsi été parachutées sans préparation – ni d’elles-mêmes, ni de leurs colistiers. Le phénomène reste à analyser.
Capitaliser sur le handicap
Quel que soit le profil – de carrière ou novice – les personnes en situation de handicap peuvent construire sur leur handicap une forme de patrimoine politique.
Certaines peuvent être connues sur un territoire suite à la médiatisation de leur handicap, ou lors d’actions militantes visant à dénoncer l’inaccessibilité de la société. D’autres ont des comptes sur les réseaux sociaux, des blogs, sont présentes dans la presse et prennent la parole pour porter des revendications pour les droits des personnes handicapées.
Autonomie : puiser dans l’éthique du care
Pour les féministes théoricienne du concept de care, il s’agit de remettre en cause une conception de l’autonomie fondée sur des capacités individuelles de rationalité et d’indépendance, qui a émergé dans un contexte majoritairement masculin et validiste. Les femmes, comme les personnes handicapées, ont été contraintes d’adopter ce cadre, formé pour des personnes différentes. On peut pourtant concevoir l’autonomie autrement, en donnant la primauté à des principes de non-discrimination et de dignité humaine.
Polyhandicap et engagement politique : esquisse d’utopie
Une personne polyhandicapée, ou très éloignée de l’autonomie, ne pourra pas exercer son mandat en totalité et devra certainement être représentée par un tiers qui serve de « relais citoyen ». Ce relais citoyen sera élu, mais en tant que représentant de la personne polyhandicapée, avec elle. Ainsi, cette dernière devra être impliquée dans la campagne, les réunions, les prises de décision – reconnaissant ainsi ses capacités propres à représenter une communauté ou à influer sur des décisions.
Table-ronde
La table-ronde avec les intervenants Fatima Khallouk, Odile Maurin et Pierre-Yves Baudot a été l’occasion d’écouter les témoignages d’élues en situation de handicap et d’apporter une contribution scientifique complémentaire à celle de Cyril Desjeux.
La discussion a ensuite porté sur ce que pourrait signifier « faire de la politique autrement », et comment y parvenir.
Fatima Khallouk
Découvrir une autre culture du handicap
C’est lors de ses études au Royaume-Uni et en Espagne que Fatima comprend que hors de France, le handicap est un sujet traité très différemment. D’une part, elle découvre que son cadre universitaire à l’étranger a fait l’objet d’une mise en accessibilité qui lui facilite grandement la vie. D’autre part, elle peut y découvrir la littérature anglophone et francophone sur le handicap, et commence ainsi une prise de conscience des logiques validistes dans lesquelles elle a grandi, et les déconstruit.
Vers la carrière politique
Le parcours politique de Fatima a commencé tôt, en tant que militante encartée au PCF depuis le début des années 2000. Le PCF lui a ouvert un important réseau militant, qui lui a notamment permis de se former en menant campagne dans le Val-de-Marne aux législatives de 2017.
C’est aussi grâce à ce réseau qu’elle a pu se déplacer, ce qu’elle n’aurait autrement pas pu faire, au vu de l’inaccessibilité du réseau de transports en commun d’Île-de-France.
La délégation jeunesse
Dans son mandat actuel d’adjointe à la mairie d’Alfortville, Fatima ne s’est pas vue proposer la délégation handicap ou accessibilité. Elle souhaitait, par ailleurs, faire ses armes sur un sujet transverse, ce qui est le cas de la jeunesse. Contrairement à Odile, elle est élue dans la majorité, ce qui lui donne un meilleur accès à l’information que si elle avait été dans l’opposition : elle peut davantage faire entendre sa voix pour des besoins en accessibilité, principalement en lien avec la mobilité en ce qui la concerne.
Un corps handicapé en politique
Être en fauteuil signifie bien sûr se heurter à des manques d’accessibilité : si une tribune est accessible, le buffet quant à lui peut être conçu pour des personnes debout, et se révéler très fatigant car il est difficile de participer aux conversations.
Mais cela signifie aussi se trouver dans une posture qui n’est pas celle attendue d’une élue.
!["Le corps d’une personne handicapée dérange, je pense. Ça reste une anomalie, aujourd’hui, d’être face à un ou une élue en situation de handicap. […] Parmi les obstacles symboliques, je réfléchis à celui du corps depuis longtemps : le fait d’être assise change beaucoup de choses dans le rapport des autres – le rapport aux habitants, aux autres élus, aux adversaires politiques." Citation de Fatima Kallouk](https://ppr-autonomie.com/wp-content/uploads/2025/02/valo_quote5-scaled.jpg.webp)
Odile Maurin
Vers la politisation
Odile est engagée depuis plus de 25 ans dans la défense des droits des personnes handicapées.
Ayant développé des compétences juridiques, elle a commencé par faire de l’accompagnement individuel. Découvrant plus tardivement le concept de validisme, elle a réalisé que l’action médiatique et contentieuse ne lui permettrait pas de faire évoluer la situation des personnes handicapées à la mesure de ses convictions.
Mener campagne
Elle a rejoint les Gilets Jaunes de Toulouse afin de lutter, au-delà du seul handicap, pour des enjeux de justice sociale, écologique et fiscale. Plébiscitée en 2019, elle a rejoint la liste Archipel Citoyen.
Elle a mené sa campagne dans des conditions très difficiles du fait du manque d’aide à la mobilité et d’aides humaines, même si ses auxiliaires de vie ont fait de leur mieux pour s’adapter à la situation.
Handicap ignoré, élue mise à l’écart
Une fois élue au sein de l’opposition, Odile s’est vue refuser les moyens de compensation de son handicap, ses demandes ont été qualifiées comme n’étant pas prioritaires.
Elle n’a par ailleurs pas pu bénéficier d’un véritable portage de la part de son propre groupe politique, qui s’est peu manifesté pour contester le manque d’accessibilité qui la pénalise.
Elle est donc, de fait, tenue à l’écart de la vie politique pour laquelle elle a reçue un mandat.
Subir la discrimination
L’autisme d’Odile implique un besoin de davantage de temps et d’une aide humaine pour étudier correctement les documents de travail, et ce d’autant plus au vue de la densité et du rythme imposé pour les conseils et commissions.
Elle subit lors des conseils des coupures et du parasitage, des remarques stigmatisantes qui remettent en cause les difficultés liées à ses handicaps, des moqueries.
Tomber malade
Cette mise à l’écart et cette discrimination l’ont conduite à des moments de burn-out. Bien que très fatiguée, elle a continué à aller à certains conseils sur des thématiques qu’elle maîtrise, tout en poursuivant ses activités associatives – ce qui lui a valu des critiques.
Le coût du handicap
Afin de faire valoir ses droits à la participation politique, Odile a engagé des procédures judiciaires, qui lui ont coûté près de 40 000 euros ces quatre dernières années.
Cette lutte est pour elle très importante, car elle souhaite s’investir réellement, et non pas seulement recevoir une indemnité, siéger sans contribuer.
Comment rester ?
Odile se demande aujourd’hui si elle va poursuivre ou renoncer à son mandat.
Sa propre persévérance lui amène des interrogations complexes : doit-elle se forcer pour dépasser son handicap, s’adapter face aux difficultés, au risque d’ouvrir un chemin difficile aux autres personnes handicapées qui s’engageraient en politique ?
Pierre-Yves Baudot
Disability gap et absent citizen
Issus de la littérature anglo-saxonne, les concepts de disability gap et d’absent citizen visent à mettre en exergue l’absence, dans le paysage politique, des personnes handicapées.
Celles-ci sont moins inscrites sur les listes électorales que le reste de la population, aussi ce sont des citoyens qui demeurent invisibles, très à distance du corps électoral.
Les dimensions informelles de la politique
La participation à la vie politique en tant qu’élu implique la réalisation de nombreuses tâches : lecture de documents, implication dans des réunions diverses, présence en ville et dans les espaces de débat militants, etc. Mais ces tâches émaillées de nombreux moments informels (notamment des discussions de couloir, parfois à voix basse) ne sont pas pris en compte dans les dispositifs d’aide à la mobilité et d’aide humaine, alors qu’ils sont pourtant cruciaux.
Ne pas candidater
Les personnes handicapées sont également invisibles dans la vie politique car elles ne se portent pas candidates.
Elles sont nombreuses à avoir intériorisé le manque d’accessibilité propre à notre organisation sociale, le conçoivent comme étant normal. Elles ne se projettent donc pas dans des fonctions politiques, que des aménagements pourraient pourtant leur permettre d’exercer – s’ils étaient mis en place, ce qui n’est pas le cas.
Le poids de la compensation
En l’absence d’aménagements, les personnes candidates et élues doivent prendre en charge elles-mêmes le travail de compensation qui ne leur est pas fourni, ce qui vient s’ajouter aux difficultés usuelles de la participation politique, et peut les épuiser et les décourager.
Cette surcompensation pour dépasser les obstacles fait aussi risquer, par la suite, la non mise en place d’adaptations et la pérennisation de conditions d’exercice pénalisantes.
Représenter le handicap
Les élues en situation de handicap sont les mieux à même de porter en politique la question du handicap. Cependant, s’y engager leur fait risquer une invisibilisation politique plus importante encore, un maintien dans ce périmètre restreint.
Enfin, les personnes handicapées sont invisibilisées après leur élection : mises à l’écart, discriminées dans l’exercice de leurs activités.
La politique comme activité sociale
La politique est une activité impliquant des coopérations, un travail collectif. Il est nécessaire de repenser ces coopérations pour qu’elles incluent l’ensemble des personnes composant le corps social.
Un réaménagement des procédures, par exemple, pourrait permettre l’accès de tous et toutes, de façon claire, aux délibérations politiques : délais de mise à disposition des documents, traduction en FALC, etc.
Faire de la politique autrement ?
Changer les habitudes
Pour Fatima Khallouk, les codes actuels du monde politique ne tiennent pas compte des contraintes des personnes. Le caractère imprévisible de la vie politique suit une logique validiste qui ne permet pas aux personnes handicapées d’y prendre part.
Il convient donc de repenser les modes d’organisation, notamment en ralentissant le temps de la réflexion politique, en sortant de la verticalité imposée de la station debout, en évitant la surcompensation, etc.
Permettre l’identification
Les personnes handicapées doivent pouvoir s’identifier à des personnes actives dans la vie politique, susceptibles de leur donner l’exemple de leurs parcours et de les inciter à s’engager à leur tour et à prendre des responsabilités malgré les obstacles rencontrés.
C’est pourquoi la constitution de réseaux d’élus et de candidats en situation de handicap est très importante : afin d’aider à leur visibilisation, pour encourager de nouvelles vocations.
Antivalidisme et progressisme
Pour Odile et Fatima, l’antivalidisme est une valeur progressiste, politiquement située à gauche en ce qu’elle s’attache aux droits humains.
Elles notent cependant que c’est un sujet trop peu investi par la gauche, alors qu’il s’agit d’une critique du productivisme, du même système qui alimente les dominations et les oppressions sexistes, racistes, etc.
Vers une approche intersectionnelle
Trop souvent encore, la question du handicap est comprise comme purement médicale et cantonnée à l’inauguration d’IME, qui sont pourtant des lieux de privation de liberté. Pour Odile Maurin, il faut privilégier une approche intersectionnelle des luttes, qui refuse de les hiérarchiser et se préoccupe de rendre possible la participation des plus opprimés à la construction de la société, à travers des politiques qui servent véritablement l’intérêt général.
Pour le droit à la vie autonome
Pour Odile Maurin, il est important de mettre au cœur des questions celle du droit à la vie autonome, sans lequel la participation à la vie politique des personnes handicapées est impossible. Le droit à avoir un fauteuil roulant adapté remboursé doit être préservé. Des dispositifs pour permettre aux personnes ayant une fatiguabilité importante pourraient être élaborés. Opposée aux dispositifs de tutelle et de curatelle qui déresponsabilisent les personnes, elle suggère des binômes de travail.
Un Observatoire du validisme en politique
Odile Maurin a participé, avec l’élue Audrey Hénocque et le militant Tom Tallieu, à la création d’un Observatoire du validisme en politique. Il vise à recueillir les témoignages de militants et d’élus handicapés, afin de comprendre les difficultés qu’ils traversent du fait du manque d’accessibilité et de prise en compte de leur handicap. Il a aussi pour ambition de faire changer et de préciser les textes de loi à cet égard.
Lutter contre le tokénisme
De nombreuses organisations politiques incluent des personnes en situation de handicap pour améliorer leur communication électorale, et ne leur donnent pas les moyens de s’investir réellement en politique.
Ce sont des pratiques qui ne permettent pas la pleine participation politique, ni la participation effective des personnes à la vie politique.
Trois leviers
Cyril Desjeux a identifié trois leviers principaux pour faire de la politique autrement :
- redonner de l’autonomie grâce à des moyens financiers et humains ;
- mieux représenter les handicaps, notamment ceux liés aux altérations psychiques ou cognitives, encore trop peu connus et pris en compte ;
- diffuser davantage les expériences d’élus handicapés afin d’accroître la confiance en soi des personnes et les encourager à se lancer.
Une présence qui compte
Pour Pierre-Yves Baudot, il est important que la présence en politique des personnes handicapées ne soit pas une simple affaire de quotas. Le renforcement des procédures, notamment l’attribution de fonds spécifiques pour les candidats en situation de handicap, leur permettrait de faire campagne en étant à égalité avec les autres. En outre, la culture politique des organisations doit être améliorée pour faire connaître le problème du validisme.
Crip Camp : la reco culture de Marianne Vigneulle
Marianne Vigneulle, responsable de la médiation scientifique du PPR Autonomie, nous a proposé de découvrir le film documentaire Crip Camp, qui revient sur l’histoire des luttes pour les droits civiques aux États-Unis. Le documentaire nous immerge dans des images d’archives du Camp Jened, un camp de vacances situé près de New York et fondé en 1951 pour accueillir des adolescents handicapés.
Fortement influencé par la contre-culture américaine et le mouvement hippie, le Camp Jened offre un espace de liberté et de pleine participation à ces adolescents. Ils y expérimentent une solidarité nouvelle entre pairs, qui transforme leurs perspectives et ouvre la voie à un engagement militant.
Le documentaire retrace ensuite les itinéraires de certains de ces campeurs jusqu’à leur rôle actif dans un mouvement pour les droits des personnes handicapées.
Ce combat acharné a conduit à une victoire majeure en 1990, avec l’adoption de l’Americans with Disabilities Act, une loi fédérale essentielle interdisant les discriminations, qui a eu une grande portée symbolique et un impact culturel et social puissant.
Le documentaire est accessible gratuitement sur YouTube en version originale sous-titrée ou sur Netflix en version française.
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