Le recueil de texte traduit de l’anglais La théorie féministe au défi du handicap est le produit d’un travail collectif, mené par des universitaires et des militantes handi-féministes et antivalidistes. Il a pour but de diffuser en France les théories et les concepts proposés par le champ des feminist disability studies.
Comment ce champ, à la fois militant et universitaire, est-il né ? Quelles idées et modalités d’action soutient-il ?
Présentation de l’ouvrage La théorie féministe au défi du handicap, par Célia Bouchet, Gaëlle Larrieu et Laetitia Rebord
Aux origines des feminist disability studies
Les feminist disability studies sont un champ de recherche croisant études de genre et études sur le handicap. Il s’est constitué dans les années 1980, au sein des disability studies – un champ de recherche plus ancien portant sur le handicap qui a émergé à a fin des années 1970 aux États-Unis, suite au mouvement social pour le droit des personnes handicapés.
Au sein des disability studies, certaines chercheuses et militantes soulignent la nécessité de penser le handicap non plus seulement à partir des expériences des hommes, mais aussi à partir des expériences des femmes.
Un enrichissement réciproque
Pour penser l’expérience des femmes handicapées, les penseuses des feminist disability studies ont tiré parti d’outils et de concepts issus des études de genre.
Cela a permis d’enrichir la compréhension du handicap et, réciproquement, d’apporter aux chercheuses des études de genre les clefs de lecture du handicap.
L’importance du militantisme
Dans les études de genre comme dans les études sur le handicap, la recherche et le militantisme sont étroitement liés : les mobilisations des femmes et des personnes handicapées ont rendu possible l’émergence de ces champs de recherche universitaires.
Plus tard, la recherche s’autonomise et s’institutionnalise.
Un intérêt récent mais croissant en France
Le projet de publication du recueil La théorie féministe au défi du handicap a débuté en 2019, suite au constat que les travaux de feminist disability studies n’étaient que très peu mobilisés par la recherche française. Dans la sphère francophone, la sociologue canadienne Dominique Masson a écrit plusieurs articles présentant les apports de ce champ de recherche. Ces dernières années, on constate un intérêt croissant en France, avec davantage de thèses et d’articles s’inscrivant dans la lignée des feminist disability studies.
Dans l’ombre des classes sociales
Le retard d’appropriation des feminist disability studies en France pourrait être expliqué par la focalisation de la recherche française sur les classes sociales, au détriment des théories de l’intersectionnalité.
Un rapport structurant ?
Si le handicap est souvent ignoré dans les travaux portant sur l’imbrication des rapports sociaux, c’est peut-être parce que la plupart des chercheuses sont valides, et que ce sujet ne fait pas partie de leurs préoccupations.
Pour certaines chercheuses, comme la sociologue Danielle Kergoat, le handicap est un rapport de pouvoir et non pas un rapport social, et il n’est donc pas aussi structurant que peuvent l’être le genre, la race ou la classe. Il ne serait donc pas pertinent de le placer au centre des analyses.
D’un échange informel à un projet de livre
Le projet de publication du recueil est né au sein du Groupe de travail (GT) Handicap. Ce GT soutenu par l’EHESS organise des ateliers de lecture réguliers. C’est lors de l’un de ces ateliers que Célia Bouchet a mentionné l’intérêt de l’apport des feminist disability studies pour mieux prendre en compte l’expérience vécue du handicap. Suite à cela, ce champ d’étude a fait l’objet de plusieurs séances, et l’idée a émergé d’améliorer l’accessibilité de ses textes par la traduction et la publication.
Travailler avec un collectif militant
Une fois le projet lancé, des réunions de travail mensuelles ont été instaurées. Le groupe de travail s’est également élargi en incluant le collectif militant des Dévalideuses, afin de prendre en compte l’importance historique du rôle du militantisme dans l’élaboration des études sur le handicap et le genre. Chaque réunion était l’occasion de présenter une autrice et certains de ses textes et d’en discuter collectivement. A l’issue de ces séances, un texte par autrice a été sélectionné pour être inclus dans le recueil.
L’importance des financements
Le financement de la publication a été réalisé en candidatant à divers appels à projet. Ainsi, la Cité du genre, le Centre de recherche sur les inégalités sociale, le programme PRESAGE de Sciences Po et le Programme handicap et sociétés de l’EHESS ont permis de récolter des fonds. Cela a permis de payer des droits d’auteurs, qui étaient variables en fonction des textes sélectionnés. Ainsi, il a été possible d’effectuer de véritables choix et de ne pas se restreindre à la publication de textes ne nécessitant que peu ou pas de droits de traduction.
Le choix contraint de l’éditeur
Initialement, le groupe de travail souhaitait publier le recueil dans une maison d’édition de sciences sociales très visible, comme la Découverte, ou chez un éditeur plus généraliste avec une grande force de diffusion. Les éditeurs sollicités ont décliné, jugeant trop pointu le sujet de l’ouvrage, surtout dans un paysage éditorial où la question du handicap ne fait pas partie des thématiques déjà installées.
C’est pourquoi l’équipe s’est tournée vers des maisons d’édition indépendantes comme Cambourakis.
Des autrices centrales et directement concernées
Le recueil a été constitué de sorte à mettre en avant les autrices centrales du champ.
Sauf Eva Feder Kittay, toutes les autrices choisies sont des femmes handicapées. Ce sont en effet majoritairement elles qui contribuent aux feminist disability studies, et c’est un champ dans lequel le point de vue de celles qui prennent la parole est important : le caractère situé des savoirs produits est une donnée centrale et revendiquée.
Inclure une mère : une exception pertinente
Si Eva Feder Kittay n’est pas elle-même handicapée, elle est la mère d’une personne handicapée. Son texte a été sélectionné car son contenu a été jugé pertinent. Il met en lumière des sujets qui ne sont pas abordés dans les autres textes du recueil : les handicaps cognitifs et intellectuels.
Le choix de la diversité
Une fois les autrices identifiées, le choix des textes a été guidé par la recherche d’une complémentarité. Le corpus choisi devait permettre de présenter une diversité de méthodes (recherche empirique, essais, etc.), d’approches théoriques et de thématiques, et ainsi jouer le rôle d’une introduction au champ des feminist disability studies pour les personnes qui ne le connaîtraient pas.
Un public pluriel
Le public visé pour le recueil est mixte. Il a été conçu tant pour des militantes que pour des universitaires au sein des études féministes ou des études sur le handicap.
Personnes handicapées et productrices de savoirs
Pour le collectif des Dévalideuses, il était important de s’impliquer, en tant que personnes directement concernées par le handicap, dans la réalisation de ce recueil. La plupart du temps, les personnes handicapées sont seulement des objets d’étude et non pas des sujets producteurs de savoir. Pourtant, elles produisent des savoirs situés, expérientiels et politiques qui devraient pouvoir irriguer la recherche scientifique.
Un public restreint mais important
Dans les milieux militants, les caractéristiques de l’écriture académique peuvent être un obstacle. C’est pour cela que le collectif des Dévalideuses vulgarise ses contenus, les rend accessibles, pédagogiques et partageables.
Cependant, si cet ouvrage ne pourra pas être facilement consulté par toutes et tous, il n’en est pas moins important : les chercheurs, les étudiants et les professionnels doivent pouvoir accéder à ces savoirs et aux perspectives dont ils sont porteurs.
Forger de nouveaux outils de lutte
L’exercice de traduction a mis en exergue que certains concepts issus des feminist disability studies n’avaient pas encore d’équivalent clairs en français.
Or, si un concept n’existe pas dans une langue, il est beaucoup plus difficile de penser la réalité qu’il décrit. Ce manque lexical révèle un retard théorique et politique français.
Pour les Dévalideuses, contribuer au projet de traduction et d’édition leur a également permis d’enrichir leur vocabulaire critique et, ainsi, d’améliorer leur capacité à lutter contre le validisme.
Jenny Morris
Un droit à l’avortement validiste
Le texte de Jenny Morris « Orgueil et préjugés. Transformer les attitudes envers le handicap » porte sur un point de tension entre militantes féministes et militantes du handicap : la lutte pour le droit à l’avortement.
Morris relève que des arguments validistes ont servi lors de ces luttes : lorsque le droit à l’avortement a été construit, notamment au Royaume-Uni, cela a d’abord été sur le mode de l’exception. On ne pouvait avorter que dans ces situations très précises, dont les cas de fœtus diagnostiqués comme handicapés.
Défendre l’avortement sans validisme
Morris précise qu’elle a elle-même soutenu ces arguments validistes pendant un temps, et qu’elle a révisé sa position après la survenue de son propre handicap. Elle soutient le droit à l’avortement de tous les fœtus, mais critique la notion de « fœtus handicapé », car elle repose sur des prémisses questionnables.
Des coûts supplémentaires ?
Un fœtus handicapé est présenté comme impliquant des coûts supplémentaires pour les familles : il faut pouvoir payer des soins médicaux, compenser les défauts d’accessibilité, etc. Si ces coûts existent bien, c’est à la société dans son ensemble de les prendre en charge et non pas aux parents. Ces coûts ne devraient donc pas être des freins aux naissances des enfants handicapés.
Une surcharge pour les mères ?
Dans les sociétés occidentales, les activités de care, qui peuvent être un travail à part entière, sont la plupart du temps assurées par les femmes. Les mères d’enfants handicapés prennent donc en charge un travail supplémentaire, ce qui peut avoir un fort impact sur leur vie personnelle et professionnelle.
Pour Morris, il s’agit là aussi de redistribuer socialement ce travail de care. Elle soutient que l’institutionnalisation n’est pas la solution : il faut concevoir des formes de travail qui ne fassent pas des mères les seules en charge du soin des enfants handicapés.
Des vies indignes ?
Les représentations des fœtus handicapées associées aux diagnostics prénataux dépeignent ces fœtus comme préfigurant des vies humaines qui ne seraient « pas dignes d’être vécues » (‘life not worth living’).
Pour Morris, ces représentations sont validistes et il est important que les parents qui reçoivent ces diagnostics prénataux puissent se rapprocher de personnes handicapées afin de constater qu’elles sont très heureuses de vivre, et que la façon dont le handicap est présenté est loin des réalités vécues par les personnes concernées.
Une approche féministe du handicap
Pour Jenny Morris, une approche féministe du handicap consisterait à désindividualiser les enjeux du handicap : développer des leviers sociaux, des modes d’organisation économiques et matériels permettant une prise en charge collective du care. Ainsi, ni les femmes ni les personnes handicapées elles-mêmes n’auraient la charge de compenser les manques de prise en compte du handicap par les sociétés.
Cela implique également de transformer les représentations afin de cesser de répandre l’idée que les personnes handicapées mènent des vies inférieures.
Carol Thomas
Une critique du modèle social
Carol Thomas, dans son texte « Féminisme et handicap, portée théorique et politique du personnel et de l’expérientiel », critique certaines approches théoriques utilisées dans les luttes politiques des personnes handicapées, notamment l’approche dite du « modèle social du handicap ».
Pour Thomas, les approches féministes centrées sur l’expérience personnelle, et plus particulière sur les expériences corporelles des déficiences, permettraient de dépasser les limites de ce modèle.
Les deux modèles du handicap
Le « modèle social du handicap » est un concept développé par des chercheurs britanniques dans la suite du mouvement pour les droits des personnes handicapées. Ils opposent ce « modèle social » à un « modèle médical », ce dernier faisant du handicap le produit des « déficiences » des individus.
Le « modèle social », pour sa part, présente le handicap comme produit par la société, et fait une distinction entre déficience et handicap – le handicap n’étant pas la conséquence inéluctable de la déficience, mais le résultat de choix sociaux discriminants.
Partir de l’expérience personnelle
Le renversement de perspective proposé par le modèle social du handicap est au cœur des disability studies, et il a eu des effets politiques importants qu’il ne s’agit pas de remettre en question.
Cependant, pour Thomas et pour d’autres critiques féministes comme Liz Crow ou Sally French, le cadre du modèle social tend à nier l’expérience personnelle du handicap : en se concentrant sur la dénonciation des barrières sociales, le vécu des restrictions physique ou intellectuelles des personnes est laissé de côté.
L’apport des perspectives féminines
Ce cadrage théorique, explique Thomas, est le fait de la sur-représentation des hommes parmi les théoriciens du handicap.
Reprenant les apports de la théorie du point de vue (‘standpoint theory’), elle avance que les femmes peuvent amener des perspectives nouvelles sur le handicap, car issues d’expériences différentes. Cette focalisation sur l’expérience personnelle et sur la réalité vécue des femmes handicapées, l’effort de dévoilement du point de vue qu’elles impliquent, se retrouvent dans la plupart des textes du recueil.
Rosemarie Garland-Thomson
Des représentations similaires
Dans son texte « Intégrer le handicap, transformer la théorie féministe », la chercheuse Rosemarie Garland-Thomson montre comment la théorie féministe pourrait être renouvelée et étendue si elle prenait en compte les enjeux du handicap.
Elle met en parallèle les représentations des femmes et celles des personnes handicapées, qui ont des points communs : l’idée d’une passivité et d’une fragilité des individus, des entreprises de normalisation des corps qui sont pensée par rapport au standard du corps masculin valide et l’usage, dans ce contexte, de la chirurgie.
Des organisations sociales excluantes
Au-delà des représentations, c’est l’ensemble des organisations sociales qui sont pensées par défaut pour les corps des hommes valides.
Les caractéristiques des corps féminins, tout comme celles des corps handicapés, ne sont pas prises en compte.
Une approche par la culture
Garland-Thomson aborde le handicap et son intrication avec le genre par le biais d’une approche issue des études culturelles, c’est pourquoi elle s’y intéresse en tant qu’il est un système de représentation.
Elle prend l’exemple des poupées Barbie : Becky, la poupée en fauteuil roulant, porte un jean et des baskets – contrairement aux autres poupées qui portent des talons aiguilles. Les vêtements de Becky sont plus fonctionnels et elle échappe ainsi à la sexualisation, mais c’est une représentation ambivalente, car les personnes handicapées sont généralement désexualisées
Table ronde — L’avenir des feminist disability studies en France
La publication du recueil La théorie féministe au défi du handicap est un premier pas vers la diffusion en France des outils et concepts des feminist disability studies.
Des travaux de recherche sur les femmes handicapées sont déjà en cours : quels sont-ils ? Quelles pistes de recherche semblent les plus importantes à investir ? Comment améliorer la connaissance générale des enjeux handi-féministes ?
Marion Doé
Devenir mère aveugle
Marion Doé perd la vue lors de ses études. Elle entame un master de sociologie à l’EHESS, qui la familiarise avec la sociologie du handicap.
C’est également à ce moment-là qu’elle a un enfant et fait l’expérience d’être une mère aveugle. Il s’agit d’une situation en tension entre deux statuts : la maternité est associée à des responsabilités importantes et des tâches de care qui supposent l’autonomie, tandis qu’être aveugle implique des situations de dépendance et de vulnérabilité.
Seulement un objet de soin ?
Elle aborde cette expérience à travers sa formation de sociologue, observant les réactions de son entourage face à sa maternité : son enfant, alors qu’elle est encore en bas âge, est d’emblée perçue comme son aidante.
Ces constats la mènent à entamer un travail de thèse sur la parentalité aveugle, qu’elle commence en prenant appui sur les théories du care. Celles-ci lui permettent d’étudier le soin pour autrui. Le handicap n’y apparaissait cependant qu’en creux, les personnes handicapées étant seulement présentées comme objets de soin.
Limitées et sujets de soin
Les disability studies la laissent également insatisfaite. Elles sont importantes en ce qu’elles affirment le caractère construit du handicap, mais elle n’y a trouvé que peu de travaux portant sur la part intime de la parentalité.
C’est en découvrant les textes des feminist disability studies qu’elle trouve les outils pour étudier les parents aveugles, qui ont des limitations corporelles, mais sont aussi des sujets de soins pour leurs enfants.
Répondre aux normes
Dans son enquête sur la parentalité aveugle (parents aveugles, enfants voyants), Marion Doé constate que les mères occupent une place primordiale.
Elles sont soucieuses d’octroyer elles-mêmes les soins aux enfants, quand bien même elles savent que leur cécité constitue un obstacle : elles font de leur mieux pour répondre aux normes de genre et de maternité.
Compenser la déficience
Adoptant un cadre handi-féministe, elle donne une place importante aux émotions des mères aveugles et s’intéresse à la frustration ou la tristesse qu’elles peuvent ressentir – mais aussi aux joies et aux fiertés du quotidien.
Les mères aveugles sont empêchées dans leurs activités de soin par leur cécité, mais elles trouvent des façons de compenser, notamment par leur corps. Ce « travail de la déficience » consiste à compenser auditivement, tactilement ou encore temporellement les obstacles posés par leur cécité afin de s’occuper elles-mêmes de leurs enfants.
![Encart de citation de Marion Doé : « Elles tiennent à ce qu’elles appellent leur autonomie, c’est-à-dire le fait de faire elles-mêmes, ou en tout cas de maîtriser. […] Par exemple, elles peuvent retenir par cœur des livres pour enfants ou des ordonnances médicales, trier les vêtements avec des codes couleur et des repères tactiles pour ne pas habiller leur enfant n’importe comment quand il va à l’école, etc. »](https://ppr-autonomie.com/wp-content/uploads/2026/06/cit3-819x1024.jpg)
Des obstacles externes
Être une mère aveugle dans une société validiste, c’est aussi rencontrer des obstacles environnementaux : des comportements intrusifs ou suspicieux qui sont vécus comme des disqualifications au quotidien, des sites internet inaccessibles pour les personnes aveugles et qui les empêchent de faire les démarches administratives de leurs enfants, etc.
Ces obstacles extérieurs viennent abimer le sentiment des mères à l’égard de leurs capacités.
Demander de l’aide
Bien qu’elles essaient toujours de trouver des solutions pour faire face aux obstacles seules, il arrive que les mères aveugles ne parviennent pas à trouver des solutions de compensation, ou soient épuisées.
Cela peut être difficile à vivre : l’éducation de ses enfants relève de la sphère de l’intime, un domaine que l’on peut ne pas souhaiter partage avec des tiers. Dans ce contexte, accepter de recevoir de l’aide n’est pas une évidence.
Chiara Kahn
Une découverte tardive
Formée aux sciences politiques, Chiara Kahn a découvert les études de genre. Elle n’a eu connaissance que plus tardivement des disability studies et de la notion de « validisme », en lisant l’essai d’Elisa Rojas Mister T et moi – un livre de fiction vulgarisant les outils du handi-féminisme au travers de l’histoire d’amour (qui n’a jamais lieu) entre une femme handicapée et un homme valide.
Dénoncer le validisme
Cette découverte se produit en 2020, alors qu’elle est paraplégique depuis déjà dix ans : ce long délai d’accès aux ressources qui lui permet de penser le handicap et sa propre situation la met en colère.
Alors étudiante en journalisme, elle décide d’ouvrir une page Instagram où elle invite des personnes handicapées à lui envoyer des citations de phrases validistes entendues dans leur quotidien. Elle reçoit de très nombreux témoignages, et décide de faire de la dénonciation du validisme son principal projet de vie, notamment avec la création du podcast Conpassion.
Visibiliser les personnes handicapées
Dans Conpassion, elle reçoit uniquement des personnes directement concernées par le handicap. Ce choix est important pour elle car elle a constaté que les personnes handicapées sont moins de 1% à être assignées et représentées comme telles dans les médias.
Au-delà de son travail de journaliste, elle s’implique également dans le militantisme. Elle a notamment participé à certaines actions du collectif les Dévalideuses.
Vulgariser l’antivalidisme
Plutôt vivre est un essai coécrit par la philosophe Charlotte Puiseux et Chiara Kahn, qui vise à vulgariser les principes de la lutte antivalidiste avec de la rendre plus accessible.
Elles présentent notamment le mouvement crip, qui s’inscrit dans la lignée du champ des études queer ayant émergé dans les années 1990.
Le mouvement crip
Le mouvement queer s’intéresse aux sexualités et aux identités de genre en tentant de s’extraire des binarismes de genre et de célébrer des identités multiples. En soutenant une politique anti-normative, il s’agit de considérer que les individus ont des identités plurielles.
La question du handicap peut bénéficier d’une approche similaire, portée par le mouvement crip : une personne n’est jamais uniquement handicapée ou uniquement valide. En effet, un handicap peut ne toucher qu’une partie du corps ou n’être présent qu’une partie de la vie des personnes.
Inclure l’intersectionnalité
Il est également important de questionner les marqueurs de différence que portent chaque corps, et qui ne sont pas tous rattachés à la notion de handicap. En effet, le mouvement crip est conduit par des personnes qui se situent au croisement de plusieurs identités – notamment par des femmes handicapées, des personnes queer, des personnes racisées, etc. Ces identités se trouvent à l’intersection de plusieurs systèmes d’oppression.
Retourner le stigmate
Tout comme le mouvement queer, le mouvement crip utilise le procédé du retournement du stigmate. Le terme ‘crip’ vient de ‘cripple’, qui signifie « estropié », « boîteux ». C’est un terme connoté négativement, que le mouvement crip a revendiqué pour en faire un objet de fierté et un outil d’identification.
Relégitimer les corps handicapés
Le mouvement crip cherche aussi à redéfinir le légitime et l’illégitime. Par exemple, cela peut consister à relégitimer les corps handicapés en tant qu’objet de désir, alors que leurs corps ont été qualifiés d’abjects et placés en marge des sociétés. Il s’agit pour ce faire de représenter les corps handicapés comme étant beaux, désirants et désirables. Cela implique de repenser la beauté et le désir.
S’inspirer des pratiques étatsuniennes
Dans Plutôt vivre, Charlotte Puiseux et Chiara Kahn se sont aussi intéressées aux diverses pratiques crip comme le Pride Month et les disability prides qui ont lieu aux Etats-Unis dans de nombreuses villes.
Elles se sont interrogées sur la façon dont ces pratiques pourraient se développer également en France, et sur la possibilité de faire connaître davantage les disability studies et les subjectivités crip, notamment dans le champ queer qui, actuellement, les ignorent.
Un élan inégal
Célia Bouchet note que ces dernières années, en France, les thèses sur les femmes handicapées se multiplient. Elles adoptent souvent des angles spécifiques – par exemple la thèse d’Amandine Couraud, le sujet des violences envers les femmes handicapées. Plusieurs thèses sur les femmes autistes ont été entamées.
Certains handicaps sont moins étudiés – par exemple, la déficience intellectuelle, qui a été étudiée il y a un certain temps par Nicole Diederich, reste peu abordée.
Une large réception
Gaëlle Larrieu relève que la réception du recueil a été pour elles très positive. Le livre est lu par une diversité de publics : des militants et militantes, des scientifiques, des professionnels du champ du handicap, etc.
Il ne touche pas seulement le champ du handicap, mais également les mouvements féministes et le champ des études de genre.
Des lacunes encore profondes
Laetitia Rebord constate que le concept de validisme reste encore peu connu, là où le racisme, le sexisme et les queerphobies commencent à être bien conscientisées et dénoncées. La France reste marquée par le modèle médical du handicap et se préoccupe de la prise en charge, de l’accompagnement, de la compensation. On y parle très peu de rapports de pouvoir.
Une approche féministe devrait parler de validisme et analyser la façon dont il s’articule avec le patriarcat.
De la marge au centre
Pour Laetitia Rebord, il faut également travailler à mieux comprendre la façon dont les oppressions s’entremêlent. Il est important de comprendre que les femmes et les minorités de genre handicapées vivent des formes spécifiques de violence, d’infantilisation, de contrôle (médical, sexuel, etc.), de précarité et d’invisibilisation. Ce sont ces réalités qui doivent devenir un objet central des recherches, là où elles restent actuellement en marge des préoccupations scientifiques.
Valoriser les savoirs situés
Cela passe aussi par la transformation des méthodes de production des savoirs : les personnes handicapées ne sont trop souvent que des objets d’étude.
Il est nécessaire de faire reconnaître la valeur des savoirs situés et d’impliquer les personnes directement concernées en tant que chercheuses, expertes et autrices.
S’adapter au contexte français
Enfin, traduire les concepts anglophones ne suffit pas : il faut également les adapter au contexte français, qui est celui d’une culture institutionnelle forte et d’une tradition charitable universaliste qui invisibilisent les rapports de domination. Il est donc difficile de politiser les identités handicapées. Cette adaptation devra être progressive et passer par l’université. Le concept de validisme et les perspectives offertes par les feminist disability studies doivent aussi circuler dans l’ensemble des formations professionnelles du champ du handicap et dans les mouvements féministes.
Etudier les bénéficiaires et actrices du care
Pour Marion Doé, il serait intéressant de donner plus d’attention à certains objets sociologiques – par exemple, l’adolescence lorsque l’on a un handicap ou le vieillissement des femmes handicapées. Il serait aussi pertinent de continuer à explorer l’approche qu’elle a adopté dans sa thèse en observant les personnes handicapées lorsqu’elles sont actrices de care : les personnes handicapées ayant un parent handicapé ou vieillissant. Cela permettrait de mieux connaître les réalités des femmes handicapées dans leur vie ordinaire et relationnelle.
Des médias peu informés
Chiara Kahn explique que malgré la diffusion des théories antivalidistes et d’un certain nombre de publications et de traductions, le sujet du handicap reste encore perçu par les médias comme un sujet militant. Elle a des difficultés à le faire entrer dans les rédactions lorsqu’elle propose des piges. Contrairement au milieu universitaire qui commence à être sensibilisé, le grand public découvre le sujet du handicap.
Des médias indépendants émergent et s’attellent à combler le manque, mais peu sont porteurs d’une perspective antivalidiste.
Une alliance stratégique
Laetitia Rebord rappelle qu’historiquement, les disability studies sont nées dans les luttes : les personnes handicapées ont politisé leurs expériences. Si, en se saisissant des outils qu’elles ont produits, la recherche académique s’autonomise trop du monde social, le champ du handicap risque de perdre la radicalité qui lui est pourtant nécessaire. Les sphères militantes produisent des concepts et des analyses : l’université peut leur donner une visibilité et une légitimité qui favorisent leur diffusion. Il s’agit donc d’une alliance stratégique importante.
Éviter la récupération
Cependant, l’alliance avec les sphères académiques reste à surveiller, afin d’éviter tout risque de confiscation des savoirs. Il arrive que les scientifiques étudiant les femmes ou les minorités comme les personnes handicapées le fassent sans elles. De plus, certaines institutions récupèrent des concepts comme ceux de validisme, d’intersectionnalité ou d’empowerment et les neutralisent en les utilisant dans des politiques publiques qui ne transforment pas en profondeur les structures sociales.
Impliquer les personnes concernées
Il est donc nécessaire de produire des recherches en impliquant les personnes directement concernées dans la construction des études, en reconnaissant la valeur des savoirs expérientiels, en rémunérant celles et ceux qui s’impliquent dans les travaux et en ouvrant davantage les espaces universitaires aux militantes et militants. Cela pourrait passer par des séminaires co-animés et des recherches participatives.
Enfin, il faudrait accepter que la parole militante ne soit pas toujours académiquement confortable. Au contraire, elle doit pouvoir continuer à déranger.
Des approches dévaluées
Célia Bouchet ajoute que le fonctionnement actuel de la recherche complique l’ouverture des universités aux militantes et militants.
Même si la standpoint theory commence à se diffuser dans les sphères académiques françaises, un ou une scientifique se rapprochant des sphères militantes risque d’être accusé d’un défaut de neutralité.
Il faut donc redire que la neutralité n’existe pas, qu’il est toujours nécessaire d’expliciter le point de vue depuis lequel un ou une scientifique prend la parole.
Les coûts du handicap
Lorsque des personnes handicapées accèdent à la recherche, dévoiler son handicap (lorsqu’il est invisible) au sein de l’université fait courir un risque professionnel : la recherche est un milieu professionnel validiste et discriminant.
En outre, il reste délicat de révéler son handicap tout en conservant la liberté de parler ou de ne pas parler de soi dans ses travaux, de ne pas recevoir d’injonction à exposer davantage sa vie intime.
Enfin, travailler dans la recherche ou militer implique un investissement important, qui n’est pas toujours possible pour les personnes handicapées.
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