LivACT

Contexte et enjeux

Les maladies chroniques peuvent générer des incapacités et des situations de handicap qui se transforment au fil du temps, sous l’effet combiné de l’évolution de la maladie, de l’émergence de multimorbidités et du vieillissement. Dans ce contexte, les corps et les lieux de vie sont équipés de technologies visant à atténuer, compenser, prévenir ou ralentir la perte de capacités, et permettre aux personnes de « faire » par elles-mêmes depuis leur domicile. Les Science & Technology Studies ont montré que c’est cette définition fonctionnelle de l’autonomie qui prévaut dans l’ingénierie, les politiques publiques et le domaine médico-social.

Nous souhaitons partir de cette approche pour interroger la manière dont, dans le contexte du vécu chronique, les technologies ainsi que les arrangements sociomatériels qu’elles engendrent, s’alignent ou créent des tensions avec d’autres sens, plus personnels, de l’autonomie. Notre objectif est d’explorer comment l’autonomie, et quelle(s) signification(s) de celle-ci, sont mises en œuvre dans les assemblages de corps, de technologies et d’environnements de vie.

Méthode

Ainsi proposons-nous d’analyser, dans une approche comparative, les aspirations et les expériences d’autonomie de personnes vivant et vieillissant avec la maladie de Parkinson, le diabète de type 1, le diabète de type 2, et après un accident vasculaire cérébral. Ces vécus chroniques impliquent, en effet, des situations de handicap ainsi que l’introduction de technologies potentiellement invasives et intrusives (telles que la stimulation cérébrale profonde, des pompes à insuline, des prothèses, des orthèses, des appareils de dialyse et des exosquelettes).

LivACT est structuré en 4 modules de travail (WP) interdisciplinaires qui s’articulent autour des expériences et des pratiques des acteurs : nous mènerons un travail de terrain multi-site et longitudinal, à savoir des observations, des entretiens et des analyses documentaires, afin d’étudier le vécu des personnes malades chroniques et de leurs proches avec la technologie (WP1), de cartographier leurs infrastructures de soin et d’interroger leurs dimensions normatives (WP2), et d’explorer quels sens de l’autonomie sont matérialisés dans la conception et la prescription de technologies (WP3). L’enjeu est de déceler les attentes et les injonctions du monde social auxquelles sont soumises les personnes vivant et vieillissant avec une maladie chronique, et d’interroger leur potentiel décalage par rapport à leurs propres aspirations et expériences (WP4).

Partant, nous pourrons saisir, de manière détaillée et située, dans quelle mesure les technologies peuvent être considérées comme une réponse à la demande d’autonomie des personnes vivant avec une maladie chronique et évaluer quels assemblages et solutions innovantes correspondent à leurs propres aspirations. 

Une recherche novatrice

L’originalité de ce projet réside dans le fait qu’il s’agit à la fois d’un travail de réflexion et d’empowerment des acteurs concernés. LivACT se situe à la croisée des 3e et 4e défis du PPR « Autonomie : vieillissement et situations de handicap » : il étudie les expériences d’autonomie et les assemblages sociomatériels qui les rendent possibles, ainsi que la conception et les usages de technologies innovantes et ordinaires.

Cette recherche est également novatrice dans la mesure où elle rassemble, dans tous les WP, non seulement des anthropologues (de l’ULL2 et de l’UNISTRA), des philosophes (de l’UCBL1, de NU, de l’UTC et de l’ICL), des chercheurs en STS (de l’UCBL1 et de l’UNISTRA), et des juristes (de NU), mais aussi des ingénieurs (de SU et de l’ENSAM), des professionnels de santé (de l’IURC, des HCL, et du CHU de Nantes) et des associations pour ouvrir des pistes de réflexion et d’amélioration concernant la prise en compte de l’aspiration à l’autonomie 1) au niveau de la conception et de la prescription des technologies, et 2) au niveau des soins et de l’accompagnement des personnes vivant et vieillissant avec une maladie chronique.