La communication des personnes avec un handicap complexe
Communiquer, ce n’est pas uniquement parler. C’est aussi faire des gestes, des sons, des signes, bouger son corps, orienter son regard. Or, encore trop souvent, ces éléments qui relèvent de la sphère non-verbale, ne sont reconnus et valorisés que lorsqu’ils sont accompagnés de mots.
Des dizaines de milliers d’adultes et d’enfants vivant avec un handicap complexe, associant notamment des troubles moteurs, perceptifs, cognitifs ou encore des troubles du développement intellectuel, n’ont pas accès à la parole. Et pourtant, ils communiquent.
La recherche ParticipAAction, qui est présentée sur cet espace multimédia, a pour objectif de mieux comprendre la communication des personnes avec un handicap complexe. Ce travail propose une approche participative et interdisciplinaire visant à créer et analyser un corpus audio-visuel de la communication des personnes filmées dans leur quotidien et dans leur environnement par leurs proches. Les connaissances produites ont permis d’identifier les outils et les contextes qui favorisent la communication mais aussi de valoriser les compétences des personnes concernées et des aidants.
Quand les femmes vieillissent
Depuis toujours, les corps vieillissants des femmes sont malmenés par une société patriarcale qui a figé des images opposant jeunesse et vieillesse, visibilité et effacement.
Des « vieilles laides » de Goya aux sorcières inquiétantes, des grands-mères douces aux vieilles folles excentriques, ces figures hantent nos imaginaires et nos récits, entre beauté, monstruosité, sagesse et menace.
Aujourd’hui, Batoule, Nadine, Raymonde Fernande et toutes les autres, ouvrières, mères isolées, militantes, femmes venues d’ailleurs et femmes tout court, prennent la parole. On les croise chaque jour dans les bus, les files d’attente, les quartiers populaires, dans la queue d’un supermarché ou dans des collectivités. Ces femmes sont les témoins d’un siècle de luttes, de guerres et de changements sociaux.
Parfois elles dérangent parce qu’elles ne se conforment plus aux injonctions d’être rapides, souriantes, ou « utiles » pour la société, parce que vieillir en tant que femme, c’est habiter un corps regardé avec malaise, un corps soumis à des normes sociales qui refusent l’existence en dehors de la jeunesse.
Une exploration du vieillissement des femmes, entre espace intime et enjeu politique où se heurtent inégalités et résistances.
Une série en quatre épisodes, donnant la parole à des chercheuses et chercheurs.
Mettre au travail les personnes handicapées ?
Ehpad : comment améliorer la qualité des soins ?
Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) jouent un rôle majeur dans la qualité de l’accompagnement des personnes ayant des besoins d’aide à l’autonomie. Ils accompagnent plus de 600 000 personnes, dont 200 000 nouveaux résidents chaque année. Depuis quelque temps, on parle néanmoins de « crise de qualité » dans le secteur, les scandales ayant dégradé l’image de ces établissements.
Les Ehpad, tant du point de vue de leur organisation que de leur financement, permettent-ils de répondre aux besoins de soins et d’accompagnement des personnes accueillies ?
Anne Penneau, économiste à l’Irdes, est interrogée sur cette question d’actualité. Elle a publié plusieurs travaux sur la qualité des soins en Ehpad, dont le dernier en date, co-écrit avec Sylvain Pichetti, Marc Perronnin, et Blandine Juillard-Condat, porte sur l’impact de l’entrée en Ehpad sur la prescription potentiellement inappropriée de benzodiazépines.
L’analyse des politiques et des réformes de la recherche
Jérôme Aust, directeur de recherche à Sciences Po et spécialiste des politiques de la recherche, revient sur les 20 ans de l’Agence nationale de la recherche (ANR). Créée en 2005 après la crise du mouvement Sauvons la recherche, cette agence est devenue l’acteur central du financement scientifique en France. Dirigée par d’anciens chercheurs et appuyée sur des comités d’évaluation, elle sélectionne les projets selon des critères d’excellence. Jérôme Aust met en évidence la transformation progressive de la gouvernance scientifique : d’un système centralisé entre les mains d’une élite de « patrons » dans les années 1960, elle est devenue un modèle compétitif fondé sur des appels à projets, particulièrement sélectifs. L’autonomie des équipes dépend désormais de leur capacité à obtenir ces financements, notamment en biomédecine. Dans ces transformations, ce sont les profils des dirigeants, mais aussi les formes du gouvernement de la recherche lui-même qui se redéfinissent.
Vieillir joyeusement, est-ce possible ?
Vieillir est souvent synonyme d’âgisme, une discrimination particulièrement marquée envers les personnes âgées, et surtout les femmes. Pourquoi cette forme de rejet est-elle encore largement tolérée ? Quels impacts cela a-t-il sur notre société et notre regard sur le vieillissement ?
Avec Alexia Soyeux, autrice et créatrice du podcast « Présages », Fiona Schmidt, auteure, journaliste et Georges Vigarello, historien, philosophe, directeur d’études à l’École des hautes études en sciences sociales.
La conception universelle à l’université : comment rendre les enseignements accessibles ?
Comment adapter son enseignement à des groupes hétérogènes, incluant des étudiants aux parcours variés, neuro-atypiques ou en situation de handicap ?
Pour en parler, 3 témoignages : Emmanuel Sylvestre, directeur du Centre de soutien à l’enseignement de l’UNIL, nous présentera les principes de la conception universelle de l’apprentissage comme levier d’inclusion. Puis Pierre-Yves Baudot, enseignant-chercheur en sociologie, reviendra sur une enquête menée auprès d’étudiants en situation de handicap à l’université Paris Dauphine – PSL. Enfin, Alype, étudiant présent lors de cette journée, partagera son vécu et ses difficultés dans son parcours universitaire.
Travailleuses en Ehpad : rester ou partir ?
Entretien avec Jingyue Xing-Bongioanni, sociologue au Clersé à l’Université de Lille spécialiste en sociologie du travail et de l’emploi, ainsi qu’en politique de santé et de la dépendance. En particulier, elle s’intéresse aux professionnels qui accompagnent les personnes âgées, à leur trajectoire professionnelle ainsi qu’à leurs conditions de travail. Ses travaux et son expertise lui permettent de formuler des recommandations en matière de politique publique dans le secteur du soin et de l’autonomie. Jingyue Xing-Bongioanni participe à de nombreux projets de recherche sur les Ehpad pour lesquels elle mobilise dans ses enquêtes de terrain les méthodes quantitatives et qualitatives (notamment le projet KAPPA financé dans le cadre du PPR Autonomie).
Philosophie et handicap, feat. Anne-Lyse Chabert, philosophe
Entretien avec Anne-Lyse Chabert, chercheuse en philosophie au CNRS, pour discuter du handicap, de ses travaux de recherche et surtout de son dernier livre.
« Sur un malentendu ça peut marcher » : interview de Caroline Pigeon, chercheuse en sciences cognitives, pour discuter de la recherche sur le handicap visuel
Handicap : comment s’est construite la politique française ?
Le vieillissement, par Clémence Guillermain, chercheuse en histoire des sciences et en philosophie
Le vieillissement est universel, mais encore mal défini. S’il entraîne une dégradation du corps et de l’esprit, ses causes demeurent débattues. Entre biologie, médecine et philosophie, l’étudier revient à interroger notre rapport au temps et à la finitude.
Les travailleuses du care durant la pandémie de Covid en Europe
Découvrez les résultats de la recherche COVICARE – Perspectives comparées des effets du Covid sur les politiques et les professionnels du care auprès des personnes âgées en perte d’autonomie à domicile – avec @Clémence Ledoux, chercheuse en sciences politiques. A quoi ressemblait l’aide à domicile en Europe avant la crise sanitaire en France et chez ses principaux voisins européens ? Comment s’est organisée la protection des travailleuses à domicile face à l’exposition du Covid-19 pour leur permettre de poursuivre leur travail ? On découvre des systèmes nationaux de prise en charge qui diffèrent et, alors même que les enjeux de protection et de continuité de l’accompagnement étaient partagés par tous les pays durant la crise sanitaire, les travailleuses à domicile ont vécu des réalités très différentes. Bonne écoute !
Face à Alzheimer, déconstruire les clichés / Avec Gloria Frisone, chercheuse en anthropologie sociale et ethnologie
Dans le monde, 35,6 millions de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer. Quelles sont les constructions culturelles associées à cette maladie ? Comment l’anthropologie permet-elle de refaçonner ce regard et de repenser la relation proches-malades ?
Le validisme, selon Gildas Brégain, historien du handicap
Au lendemain des Jeux Paralympiques, la discrimination envers les personnes handicapés reste frappante. La difficile accessibilité à l’espace public entretient leur invisibilité. Qu’est-ce que le validisme, cette « ségrégation silencieuse » des personnes handicapées au sein de la société ?
Vieillissements et territoires littoraux : 10 enjeux à l’ère du changement climatique
Dans cet épisode du podcast « Ensemble, tous ensemble », Anne-Bérénice Simzac présente les résultats de la dernière étude mettant en lien les enjeux de l’évolution démographique avec ceux du changement climatique.
Le vieillissement des personnes en situation de handicap
Dans cet épisode du podcast « Ensemble, tous ensemble », Muriel Delporte, sociologue, revient sur ces recherches qui portent sur le handicap et la maladie d’Alzheimer.
Comment faire valoir les droits des enquêtés en sciences sociales ?
Pour ce 5ème épisode, nous avons reçu Sarah Mekdjian, enseignante chercheuse spécialisée dans les politiques migratoires et les conditions de la recherche en sciences sociales. Avec elle, nous nous sommes intéressés au statut des participants à une recherche participative dans le contexte universitaire.
Les mobilisations pour les droits des personnes handicapées sur le continent américain
La Panaméricaine est un podcast qui traite des recherches en sciences sociales sur les Amériques. Dans cet épisode, Gildas Brégain, historien, et Marie Assaf, docteure en sciences politiques, nous proposent une visite guidée dans les coulisses de leur recherche : la fouille des fonds d’archives d’associations militantes sous la dictature dans différents pays d’Amérique latine et les ressorts de l’enquête ethnographique auprès des « job coachs » sur la côte Est des Etats-Unis. Une discussion qui, en toile de fond, permet de revenir sur quelques-unes des grandes mobilisations pour les droits des personnes handicapées qui ont marqué le continent américain ces dernières décennies.
Comment rassembler chercheurs et citoyens ?
Podcast « Quand la déficience rencontre la maladie »
Proposé par la Communauté mixte de recherche « Déficience intellectuelle et maladie d’Alzheimer » (CMR DIMA), ce podcast revient avec la sociologue Muriel Delporte sur les enjeux de la prise en charge, entre secteur du handicap et secteur du grand âge.
La fin de vie
Dans ce nouvel épisode du podcast « Ensemble, tous ensemble », Marion Villez, sociologue, présente les principaux résultats de ses recherches consacrées à la fin de vie.
Handicap : l’école est-elle la clé de l’inclusion ?
L’idéal d’une école inclusive semble encore loin. En cette rentrée scolaire, des milliers d’enfants en situation de handicap n’ont toujours pas accès à une scolarité adaptée et continue. Comment le système éducatif français peut-il mieux s’adapter aux besoins de chacun ?
Le handicap est une construction sociale
Charlotte Puiseux est docteure en philosophie, psychologue, et militante handi féministe au sein du collectif handiféministe Les Dévalideuses et de l’association Handiparentalité.
Son livre De chair et de fer, vivre et lutter dans une société validiste est paru il y a peu. Elle y décrit le système d’oppression envers les personnes handicapées qu’est le validisme, en retraçant son parcours personnel et son cheminement intellectuel et militant, qui lui a permis d’analyser de façon croisée les sujets du validisme, du sexisme et du capitalisme.
#Ecopourtous
Dans ce podcast, les économistes Delphine Roy, Léa Toulemon et Amélie Carrère nous éclairent sur le profil des personnes âgées en perte d’autonomie, les conditions économiques de leur maintien à domicile et la question des coûts pour les aidants. Bonne écoute !
Handicap : au défis du transfert de connaissances
Au fil des 6 épisodes de ce podcast, écoutez les récits et expériences de chercheurs, d’acteurs de terrain et d’experts qui tentent d’y voir plus clair sur le transfert des connaissances issues de la recherche à destination des acteurs de terrain, sur ses mécanismes, mais aussi sur les freins et les leviers concernant sa mise en œuvre.
L’âgisme, la discrimination par l’âge
L’âgisme est pour l’âge, ce que le sexe est pour le sexisme. Une forme de discrimination qui entraîne préjudices, injustices et désavantages sociaux. Quelles sont les avancées pour lutter contre ce mépris fondé sur l’âge ?
Avec Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre du sujet âgé.